Algo en Común El diario de Rosario
El Concejo Municipal estuvo a cargo de la actividad. Hubo palabras alusivas de funcionarios para la promoción de políticas públicas en conjunto con la sociedad civil.
El Concejo Municipal participó hoy, jueves 29 de febrero, de la tradicional ceremonia de izamiento de la enseña Patria en el Mástil Escolta del Monumento Nacional a la Bandera, en conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes que se celebra el última día del mes de febrero de cada año.
La actividad, organizada por el Concejo Municipal, contó con la presencia de su titular, María Eugenia Schmuck acompañada por los concejales Fabricio Fiatti, y Lucas Raspall, de Arriba Rosario; Hernán Calatayud, de Volver a Rosario; Carlos Cardozo, de PRO; Anahí Schibelbein, de bloque Radical; y Leonardo Caruana, de Frente Amplio de la Soberanía.
Además se encontraban presentes el secretario de Gobierno municipal, Sebastián Chale; la secretaria de Salud municipal, Soledad Rodríguez; la diputada nacional, Germana Figueroa Casas; los diputados provinciales Germán Scavuzzo y Sonia Martorano; el director provincial de IAPOS, Nolasco Salazar, entre otros.
Al inicio, Schmuck, Chale y familiares vinculados a “Enfermedades Poco Frecuentes” participaron activamente del izamiento de la enseña nacional junto a la canción a la bandera “Aurora”; luego se entonaron las estrofas del himno nacional argentino que fue interpretado por la voz de Federica García Facal, acompañada por la banda de música sinfónica de la Policía Provincial delegación Rosario.
Inició Ingrid Heidenreich, en representación de las familias de “Enfermedades Poco Frecuentes” y graficó que 1 de cada 4 familias, 1 de cada 13 personas, más de 100.000 rosarinos, y más de 280.000 santafesinos encuadran en las EPF.
“Esa enfermedad poco frecuente no pidió permiso, entró sin avisar y llegó para quedarse. Nadie lo pidió, nadie estaba preparado. Todos juntos podemos hacer visible ese universo”, indicó Heidenreich en relación al muestro de población con EPF.
“Se nos presenta adelante un laberinto. Necesitamos entre todos juntos poder caminarlo”, culminó.
Continuó María Eugenia Pallavidini quien pidió por el acompañamiento de las familias; apeló al sacrificio, la paciencia, y el esfuerzo para alcanzar -en primer lugar- un diagnóstico certero, y su posterior tratamiento médico.
Luego fue el turno del edil Fiatti quien impulsó esta iniciativa de izamiento. Contó de su lucha personal contra una enfermedad poco frecuente, en su caso, miastenia gravis.
Coincidió Fiatti con Heidenreich al afirmar que, por su experiencia personal, “a uno lo enfrenta con un laberinto”. Luego llamó al acompañamiento de la sociedad civil, a compartir la experiencia ajena de los que padecieron la misma enfermedad.
“Nos queda todavía un camino largo, son salidas en donde nos tenemos que juntar para encontrar mejores respuestas. Aprendí con ustedes que la resiliencia se entrena, se fortalece, y muchos de ustedes son un gran ejemplo de eso”, finalizó.
Más adelante fue el turno del secretario de Gobierno, Sebastián Chale que aseguró que la sociedad se prepara que “la ciencia y la medicina nos otorgue certidumbre, horizontes, y que nos den claridad de cómo seguir”.
“Me toca en mi caso una enfermedad poco frecuente; y nos apoyamos en lazos afectivos, en la comunidad para encontrar acompañamiento y respuestas. Resulta muy necesario, y aprendemos a convivir con esa incertidumbre. A nuestra manera nos cambia la vida, y nos hace mejores”, confesó.
Visiblemente emocionado, y sin ánimo de ser autoreferencial, contó que su hijo pudo empezar primer grado, por lo que nuevamente promovió el desarrollo de políticas públicas en esta materia.
Por último, el cierre de la actividad estuvo a cargo de la presidenta del Concejo Municipal, María Eugenia Schmuck. Agradeció al comienzo la presencia de las autoridades, legisladores, concejales, y funcionarios; y aseguró que “las verdaderas protagonistas de esta historia son las organizaciones de la sociedad civil”.
Recordó que transcurrieron 5 años del inicio de esta conmemoración y 3 años de la incorporación en el calendario oficial. “Es muy importante el diagnostico temprano; son muy caros los tratamientos, no hay centros profesionales específicos, y el 99% de la población no tiene acceso ni posibilidades a esos procedimientos en el mundo”, marcó sobre estas EPF que padecen 13,6 millones de argentinos.
“No hay quedarse en agradecimientos, sino comprometerse, y elaborar políticas públicas para concientizar y hacer visibles estas enfermedades; pelear juntos por los tratamientos, los centros profesionales, generar visibilización. Se puede trabajar codo a codo en ese diseño de políticas públicas. Su lucha y su causa también es la nuestra”, concluyó Schmuck.
