Algo en Común El diario de Rosario
Cada 12 de mayo se conmemora el “Día Mundial de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica” en homenaje a Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820 y falleció en Londres en 1910 quien padeció esta enfermedad gran parte de su vida. En su vida personal fue pionera de la enfermería profesional moderna y en esta fecha también se conmemora el Día Internacional de la Enfermería.
Por: Jorge Díaz
Hace cuatro años una rosarina hacía mención sobre una enfermedad denominada Fibromialgia que desde ese tiempo continúa publicando información y concientizando sobre la misma en las redes sociales. Los síntomas se presentan con fuertes dolores musculares en cada punto neurálgico de los mismos, si uno se hace los
análisis para determinar si padece una enfermedad el resultados será negativo, al igual si le realizan placas radiográficas no van hallar nada, para cualquier medico al ver los resultados es una persona sana. Sin embargo el dolor está en toda la masa muscular y la medicina no ha podido determinar el grado de dolor que padece una persona.
Si citamos un ejemplo, quienes no la padecemos tomamos la gripe que nos produce ciertos síntomas de malestar, entre ellos muscular que nos tira a la cama y con una medicación y reposo a los tres días podemos hacer nuestra actividad normas, ellos el dolor muscular lo deben soportarlo diariamente las 24 horas.
Mientras Marcela Castillo Alemny posteaba información y respondía a los comentarios quienes visitaban la página la mayoría desconocía de qué se trataba. Luego los medios se interiorizaron sobre el tema y con la difusión de esta enfermedad se formó un grupo de mujeres y algunos hombres quienes se iban sumando a través de Facebook hasta concretar un grupo donde se llama Fibromialgia Argentina. Tras reuniones y charlas salieron a la calle e hicieron visible esta enfermedad donde ya se contabilizaban en este país 3 millones de personas que la padecen. Sin embargo, en el campo de la medicina no se ha avanzado en la parte científica para detectar el origen del mismo, solo se sabe que se produce desde el sistema nervioso central y hasta ahora no han podido descubrir el porqué.
En cuanto a la parte legislativa, en el Congreso se avanzó en la concreción de una ley aprobándose media sanción a fines de noviembre del año pasado en la Cámara de Diputados de la Nación, pero intereses políticos, burocráticos y económicos vienen frenando la aprobación de la ley.
Una de las impulsoras es Marcela Castillo Alemny del Grupo Fibromialgia Argentina, quien manifestó a Algo en Común que a esta enfermedad la estamos llevando como podemos, ya sabemos del dolor continuo de las 24 horas del día porque no hay medicina, tratamos de hacerlo humanamente posible de calmarlo para tener una mejor calidad de vida con métodos distintos o con una base de pastillas, de la cual estamos trabajando con el tema de hipnosis, algunas le viene bien a otras no le hace absolutamente nada, estuvo la pregabaliba y no dio resultado, ahora está el aceite de cannabis.
Indicó Marcela que el aceite de cannabis es lo único que me está manteniendo relajado los músculos, si hago una actividad física brusca no hay cannabis que valga la pena, porque es realmente demasiado el dolor para la poca dosis que tengo que tomar. Agregó, estoy tomando 6 gotas diarias; tres a la mañana y tres a la noche para que los músculos se relajen y no duelan, porque en la noche los músculos se contracturan todos y durante el día, si podes hacer alguna actividad como cualquier ama de casa, limpiar, barrer, cocinar, hacer algo, los músculos se empiezan a contracturar de tal manera que ni siquiera podes estar parada.
Para mí en este momento con la edad que tengo, 57 años es muy engorroso, no solamente de los achaques que uno tiene cuando va creciendo, sino que aparte de tener esta enfermedad, es muy doloroso, a veces no me puedo levantar de un sillón porque te duele absolutamente todo y la tengo que sobrellevar porque no hay cura para esta enfermedad.
¿Con que elementos cuentan para sobrellevar esta enfermedad?
Hoy nosotros tenemos un Baremo, un nomenclador, un número de la enfermedad pero no tenemos ley. Por más que tengamos número y no tenemos ley no podes ir ni siquiera a una obra social para decirle que tengo fibromialgia, vengo a que me traten esta enfermedad y me den los beneficios que tengo alternativos, no me dan cinco de bolillas.
Con respecto al certificado único de discapacidad, nadie lo tiene por fibromialgia, sino por las secuelas que te trajo esta enfermedad. Aunque las juntas médicas saben de los síntomas de lo que vos tenés son producto de la fibromialgia, pero no te lo pueden dar por esta enfermedad porque no tenemos ley.
Remarcó que el proyecto de ley , expediente S-0765/15 presentado por la Senadora nacional Liliana Fellner fue aprobado en la Cámara Alta el 30 de noviembre pasado ahora falta su tratamiento en la Cámara de Diputados del Congreso de la Nación y este año esperamos que salga. Por ahora están ocupados por el proyecto que se viene debatiendo todas las semanas que es la despenalización del aborto y después tratarían este tema.
Con respecto a mi caso en particular, a mí me dieron el certificado único de discapacidad, porque me afectó el sistema nervioso que me produce trastornos cognitivos en la movilidad, eso fue cuando me lo detectaron. A medida que va pasando el tiempo, yo me noto que tengo más dolores en la mano, en los codos y otras partes del cuerpo.
Este año se notó que no hubo tanta difusión por el Día Internacional de la Fibromialgia. ¿Qué pasó?
Este 12 mayo se conmemora en el Día Mundial de la Fibromialgia y hay 3 millones de argentinos que padecen esta enfermedad y que los organismos públicos no dieron respuestas. Nosotros no festejamos, es una fecha para recordar y que tenemos que salir adelante y logramos hacerla visible a través de las redes sociales, de salir a concientizar, viajar para lograr que saquen una ley, pelearnos con funcionarios, médicos y legisladores. Logramos hacerla visible a través de la sociedad, donde llegamos a contabilizar esta cantidad de personas que la padecen y se han sumados organizaciones de distintos lugares del mundo.
Insistió, Pero aun así seguimos siendo “invisible” para la parte médica porque seguimos siendo conejitos de India, no han podido dar con el punto que genera esta enfermedad.
Recordó que, hace unos días se realizó una campaña de donación de medula y de sangre, ella se ofreció para ser donante diciéndole que ella padece de fibromialgia, recibiendo como respuesta “La gente con fibromialgia no pueden ser donantes ni para trasplantes de medula ni donar sangre”.
Preguntándole ¿Cuál es el motivo? Si nosotras somos sanas a nivel medicinal con todos los estudios que nos realizan comprueban que somos sanas, ¿Por qué no podemos donar? La respuesta fue “No sabemos de dónde viene la enfermedad”. O sea que seguimos con la historia, en mi caso hace 4 años que venimos repitiendo lo mismo que en la facultad no enseñan e investigan, y la ciencia no sabe de donde proviene esta enfermedad.
Lo único que sabemos que viene del sistema nervioso central, el “chip” se cortó en algún momento. Entonces averigüemos porque sucedió, porque no podemos prevenirnos para que no suceda y como curarnos. Esto es muy complicado para nosotros.
¿Qué respuesta tienen por parte de los organismos públicos?
En cuanto a la provincia, no se habló todavía nada porque primero se tiene que manejar a nivel nacional y después trabajar con las provincias.
Sí, en los municipios, por cuarto año consecutivo se aprobó en el Concejo Municipal de Rosario, en este caso a través de la Concejala María Fernanda Gigliani declarar la Fibromialgia de Interés Municipal.
El año pasado nos reunimos con varios médicos de distintas patologías prometieron un montón de cosas y hasta ahora estos médicos no nos llamaron para seguir tratando el tema como se hace en otros países.
Por otra parte, seguimos discutiendo con las juntas médicas porque siguen haciendo estragos con nuestros enfermos, porque algunos ineptos nos siguen tratando como enfermos psicológicos y no saben que el dolor está. A mí me gustaría decir que hoy estoy bien, me levanto bien, de reírme o ponerme a llorar porque la sociedad está empezándose a cansándose de decir “oh, llega el 12 de mayo y en los perfiles de las redes sociales postean hablando de la fibromialgia, para mi serian todos los días, no una semana porque después se corta.
Soslayó que, somos conscientes porque es muy difícil dar un certificado de discapacidad, porque no pueden medir un grado de dolor a las personas con fibromialgia, entonces no pueden dar un grado de discapacidad. Pero alguna solución debería tener, porque si nosotros consiguiéramos el certificado de fibromialgicas, no el que nos dan por las secuelas podemos contar con obra social para que nos den todos los elementos esenciales, sea todo lo alternativo, no estoy hablando de drogas, porque hay un montón de gente que está tomando distintos tipos de medicamentos y no sirve de nada, entonces nos tiramos a cosas naturales ayudmedicas, hipnóticas, acuagym, entre otras, pero esto tiene un costo alto, no podemos pagarlas porque no podemos trabajar.
¿Cómo es la vida de los hombres que también la padece?
Los hombre que tienen fibromialgia igual tiene que salir a trabajar a pesar del dolor que tienen porque tiene que llevar el dinero a su casa para comer y tiene que aguantar un montón de cosas, se inyectan medicamentos contra el dolor y cuando regresan se la pasan durmiendo para que no sientan dolor y al otro día levantarse, realizar el mismo procedimiento y así continuar la vida. Eso no es vida, nosotros tenemos el derecho como ciudadanos de tener el derecho a una mejor calidad de vida y el gobierno está facultado para hacerlo.
Al llegar a tener la media sanción es un paso muy importante, pero ahora al tratar el tema del cannabis medicinal dieron un paso atrás porque separan a las Mamás Cultiva porque no permiten que haya cultivo individual. El gobierno se va hacer cargo de los cultivos y lo va a entregar a la gente que lo necesite, canalizado por un ente oficial.
Y con esto no sabemos cómo vamos a quedar con este tema.
Hay muchos temas sobre esta enfermedad que hay que discutirla en el Congreso de la nación donde la discapacidad con incapacidad se tienen que poner de acuerdo, que es lo que nos van otorgar y como la van a tratar?
Con respecto a la provincia, sobre el tema del cannabis medicinal está aprobado y el IAPOS la tiene que entregar gratuitamente a las personas que necesitamos el cannabis medicinal, por supuesto con certificado y con todo un protocolo porque la necesitamos.
La respuesta del IAPOS; cuando vas hacer el trámite hay más que protocolo, “tenemos que llenar por lo menos mil fichas por lo menos, aquí es la burocracia total. Vos no estás pidiendo un porro! estas pidiendo algo medicinal para poseer una mejor calidad de vida.
Por otra parte, Marcela cuestionó el funcionamiento de la industria farmacéutica con respecto a la venta de medicamentos y del aceite del cannabis. Vos le sacás la venta y le das el cannabis en distintas dosis gratuitamente como se comprometió el gobierno provincial a darle a la gente, y las farmacéuticas se funden, porque es un costo muy grande para esta industria. Con todos los medicamentos que toma la gente para la fibromialgia, imagina lo que gasta la gente.
Hoy el aceite de cannabis en el mercado ronda los $1000 y $1500 en los 10 centímetros cúbicos depende del lugar donde lo vayas a conseguir.
Hay época de cosechas y otras no porque no hay, entonces tenés que resérvala para poder conseguirla, y si la conseguís por ahí que alguna tenga alguna flor te cobran fortuna para venderte esa flor y después prepararte tu propio cannabis medicinal.
Una compañera pudo conseguir 30 grs. de flores que no es nada, pero salieron 5 frasquitos con 30 grs. y le cobraron $2500 por 30grs. de flores, es un abuso.
Pero con la desesperación de conseguirla para calmar el dolor se abusan. No es justo que busquemos la hierba para poder estar bien, no estoy hablando de estupefaciente, sino de utilización medicinal.
Es una sustancia médica, porque le sacan el alucinógeno y entonces no quedás drogada, como alguien alguna vez me dijo “Ahora van hacer todos drogones”. ¿Para querido? ¿Qué drogones? Ustedes se drogaran porque no le sacan el alucinógeno.
Las mamás cultivas le sacan el alucinógeno para que sus hijos vuelvan otra vez a caminar, hablar o mover algún miembro del cuerpo. Nosotros la usamos para poder vivir, caminar, subsistir de alguna otra manera. Estamos hablando de gente mayor y de jóvenes. No podemos permitir que nuestros jóvenes que tienen chicos con esta enfermedad que no pueden hacer una vida normal como cualquier chico que juega al futbol, rugby o tenis por ejemplo y se la tiene que bancar con una medicación.
Para uds. el dolor más fuerte que tiene y más profundo que la enfermedad es la burocracia del cual se han enfrentado.
Por supuesto, así como fueron discriminados los obesos, quienes padecen de autismo o personas con síndrome de Down. Muchas veces nos sentimos que no nos quieren incluir dentro de la sociedad, la población de 3 millones de argentinos que tiene la enfermedad de fibromialgia que ponemos el voto, pagamos nuestros impuestos y pagamos absolutamente todo y no tenemos calidad de vida porque no “se le canta” a ellos firmar una ley. Porque si para para los compromisos civiles somos una cosa y para esto no servimos, eso lo que no entendemos.
Entonces el dolor está, también nos siguen discriminando cuando tratan el tema de fibromialgia diciéndonos “fibromialgia más tarde, después hablamos, después vemos”. No pará! Tenemos una enfermedad crónica establecida por la Organización Mundial de la Salud desde el `92, luego nos dieron un vademécum con un número el año pasado que tenemos un código de enfermedad. Si ya tenemos un código de enfermedad, porque no firmás la ley.
Si hace unos años atrás aprobaron una ley de enfermedades poco frecuente, incorporen la fibromialgia dentro de esa ley que ya aprobaron, aunque ya no seamos poco frecuente porque ya pasamos ese porcentaje de enfermos. Sentenció Marcela Castillo Alemny del Grupo Fibromialgia Argentina.
RELACIONADA
Senado de la Nación
Secretaria Parlamentaria
Dirección General de Publicaciones
(S-0765/15)
PROYECTO DE LEY
El Senado y Cámara de Diputados,… CREACIÓN DEL PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCIÓN, TRATAMIENTO, CONTROL Y ASISTENCIA DE LA FIBROMIALGIA ARTÍCULO 1º.- El objeto de la presente ley es la prevención, tratamiento, control y asistencia de la Fibromialgia. ARTÍCULO 2º.- Créase, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, el “Programa Nacional de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia” para toda la República Argentina. ARTÍCULO 3º.- El Programa creado por la presente ley tendrá como fines específicos los siguientes:
a)
Desarrollar campañas educativas y de difusión masivas, sobre los principales síntomas de la enfermedad a los efectos de procurar un diagnóstico temprano de la misma y su tratamiento adecuado;
b)
Concientizar a toda la sociedad, a través de la difusión del conocimiento y asimilación de la enfermedad en sus distintas etapas, en los medios de comunicación masiva;
c)
Suministrar a la ciudadanía información sobre los avances científicos en la materia, promoviendo la realización de Reuniones, Congresos, Estudios y Jornadas con Investigadores de la Fibromialgia;
d)
Promover la formación y perfeccionamiento de profesionales en lo que hace al tratamiento de la enfermedad, impulsando especialmente el desarrollo de actividades de Investigación y conocimiento avanzado de la Fibromialgia;
e)
Impulsar la creación de Centros Especializados para su tratamiento que brinden contención psicológica tanto a los afectados por la enfermedad como a sus familiares.
ARTÍCULO 4º.- Incorpórese a la Fibromialgia dentro de las prestaciones comprendidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO), estableciendo su cobertura integral y obligatoria por toda obra social y empresa de medicina prepaga.
ARTÍCULO 5º.- El gasto que demande la instrumentación de la presente ley, será atendido con las partidas presupuestarias anuales establecidas en el Presupuesto Nacional para el Ministerio de Salud de la Nación.
ARTÍCULO 6º.- El Ministerio de Salud de la Nación será la autoridad de aplicación de la presente ley, la que podrá firmar convenios con autoridades locales y provinciales a efectos de garantizar el cumplimiento de las disposiciones establecidas en la misma.
ARTÍCULO 7º.- Invítese a las Provincias, a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y a los Municipios a adherir a la presente Ley, en lo que sea competencia de los mismos.
ARTÍCULO 8º.- La presente ley entrará en vigencia a los noventa (90) días de su publicación en el Boletín Oficial.
ARTÍCULO 9º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional. Liliana T. Negre de Alonso.-
FUNDAMENTOS Señor Presidente: El presente Proyecto de ley tiene por objeto la creación del Programa Nacional de Prevención, Tratamiento, Control y Asistencia de la Fibromialgia. En este sentido, cabe decir, en primer lugar, que la Fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculo esquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad en múltiples puntos predefinidos, sin alteraciones orgánicas demostrables.
Habitualmente se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que se destacan la fatiga persistente, el sueño no reparador, la rigidez generalizada y los síntomas ansioso-depresivos. Es dable destacar, también, que en muchos casos esta enfermedad puede llegar a ser invalidante.
Debemos resaltar, a su vez, que es considerada como enfermedad, por la Organización Mundial de la Salud, recién a partir del año 1992. Haciendo un poco de historia, debemos resaltar lo siguiente:
En el año 1750, el médico británico Sir Richard Manningham, en su publicación “Síntomas, naturaleza, causas y cura de la febrícula o fiebre pequeña, comúnmente llamada fiebre nerviosa o histérica; la fiebre de los espíritus; vapores, hipo o bazo”, cita descripciones similares a las hechas por Hipócrates que podrían corresponder a Fibromialgia.
En el año 1843, el anatomista alemán Robert R. Floriep describe “puntos sensibles” en su tratado de patología y terapia de los reumatismos donde propone una asociación entre reumatismo y puntos dolorosos de músculos rígidos.
En el año 1881, el médico estadounidense George M. Beard escribió un libro llamado <<American Nervousness>> donde describe a pacientes con neurastenia que presentaban pérdida de fortaleza, fatiga o cansancio de manera crónica, y en quienes se constata la presencia de múltiples puntos dolorosos e hiperalgia.
En el año 1904, Sir William R. Gowers se refiere como “Fibrositis” a una condición en que asociaba el lumbago con dolores en los brazos y que él atribuía a “inflamación del tejido fibroso del músculo”. En ese mismo año, Sotckman, en Escocia, estudia un grupo de pacientes con rigidez y “un movimiento muscular doloroso” en los cuales describe biopsias musculares con “nódulos fibrosíticos”.
En el año 1936, Hench niega el srcen inflamatorio de la Fibrositis y da comienzo al desarrollo de las teorías acerca del srcen psicológico de la enfermedad. Hallyday en 1937, también propone un srcen psicológico de la Fibrositis.
En el año 1915, Llewellyn y Jones, definen Fibrositis como “un cambio inflamatorio del tejido fibroso intersticial del músculo estriado”. ã En el año 1936, Hench niega el srcen inflamatorio de la Fibrositis y da comienzo al desarrollo de las teorías acerca del srcen psicológico de la enfermedad. Hallyday en 1937, también propone un srcen psicológico de la Fibrositis.
En 1946, el médico australiano Michael Kelly publicó una serie de estudios de la Fibrositis basado en su propia experiencia de sufrir la enfermedad. En dichos trabajos, refuerza el concepto de puntos sensibles como eje central del diagnóstico, y propone una teoría ecléctica entre el srcen psicológico y orgánico.
En 1947, Boland y Corr, oficiales médicos del ejército estadounidense propusieron que la Fibrositis no era más que un “reumatismo psicógeno”. Philip Ellman, en el año 1950, junto con David Shaw, respaldan esta teoría. A partir del año 1963, se establece una escuela psico-reumática donde se hace referencia: ã al dolor por autoalimentación, en donde una personalidad especial provoca una tensión mantenida que genera espasmo muscular y éste, a su vez, genera dolor, completándose, de esta manera, el círculo estrés-espasmo-dolor.
En el año 1968 Kraft, Johnson y Kabam, establecen criterios diagnósticos basados en los puntos sensibles, la dermatografía y el alivio con el enfriamiento a base de cloruro de etilo.
En 1972, Hugh Smythe describe la enfermedad en los términos modernos “dolor generalizado y puntos de sensibilidad”. ã En el año 1975, Harvey Moldofsky y el mismo Smythe realizaron el primer estudio con electroencefalogramas, donde descubrieron que los pacientes con Fibrositis mostraban un patrón de inclusión de ondas alfa, propias del sueño superficial, en el registro de ondas delta del sueño profundo, dando la impresión de un sueño no reparador.
En el año 1976, Hench propone el término de Fibromialgia, y lo define como una forma de reumatismo no articular. ã Para finalizar el panorama histórico, debemos decir que, como ya hemos mencionado anteriormente, la Fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud recién en el año 1992 y es clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades, en cuya revisión CIE-10 la clasifica dentro de los reumatismos. Es importante destacar, a su vez, que la Fibromialgia afecta aproximadamente entre un dos a un cinco por ciento (2 a 5%) de la población general de diferentes países.
Cabe mencionar entre ellos a:
Alemania: 3,2%;
España: 2,4% (entre un 0,7 a un 20 en diversos estudios);
Estados Unidos: 2%;
Francia: 1,4%;
Italia: 3,7%;
Portugal: 3,6%;
Suecia: 2,5%.
Asimismo, cabe mencionar que la Fibromialgia afecta a las mujeres diez veces más que a los hombres. Se observa mayoritariamente entre los veinte y los cincuenta años de edad, aunque existen casos de niños y ancianos aquejados de esta enfermedad entre diez y veinte por ciento (10 y 20%), de los ingresos a clínicas especializadas en reumatología reciben el diagnóstico de Fibromialgia; sin embargo se estima que alrededor del noventa por ciento (90%) de quienes deberían enmarcarse en un cuadro de Fibromialgia permanecen sin diagnóstico, ya sea por desconocimiento del personal sanitario acerca de la misma o porque muchos profesionales de éstos no la reconocen como enfermedad.
Las personas con artritis reumatoide y otras enfermedades autoinmunes tienden particularmente a desarrollar Fibromialgia. Es por ello que consideramos necesario la creación de este Programa ya que esta enfermedad, a pesar de estar reconocida por la Organización Mundial de la Salud, no es reconocida por muchos profesionales de la salud como tal por desconocimiento, afectando a miles de personas que padecen este mal, que no pueden estar debidamente asistidas.
Como legisladores de la Nación, es nuestro deber proveer todo lo conducente al bienestar y el desarrollo de todos los habitantes de la República Argentina, dentro de lo cual se encuentra la protección de su salud. Es por todas estas razones que solicitamos a nuestros pares la aprobación del presente proyecto de ley.
Liliana T. Negre de Alonso.-
