Algo en Común El diario de Rosario
Expediente 255163 de la concejala Gigliani.
VISTO:
El Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, el cual se celebra todos los 28 de Mayo, y la necesidad de concientizar e informar sobre esta “enfermedad rara o poco frecuentes” que afecta a muchos ciudadanos de Rosario y,
CONSIDERANDO:
Que el Síndrome de Treacher Collins se trata de una enfermedad rara o poco frecuente la cual se basa en una malformación cráneo facial congénita, la cual Afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos y provoca problemas en cuatro de los cinco sentidos, el mismo se conoce también se como disostosis mandibulofacial.
Que cabe destacar que las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Que La Asociación Nacional de Síndrome de Treacher Collins da a conocer que quienes tiene este síndrome nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico.
Que esta patología se encuentra asociada siempre a hipoplasia de los huesos zigomáticos y la mandíbula, anormalidades del oído externo, coloboma del párpado inferior y alrededor del 40- 50 por ciento de los individuos sufren pérdida de audición conductiva, atribuida normalmente a la malformación de los huesos del oído.
Que en los casos más graves, estos pacientes pueden pasar por 13 cirugías a lo largo de su vida. Por todo ello, el equipo que les atiende tiene que ser multidisciplinar y altamente calificado, además de muy costosos y difícil de afrontar para sus familias.
Que como aclaran los especialistas, no todos los hospitales pueden tratar a estos pacientes, ya que se necesita muchos cirujanos de muchas especialidades como son maxilofaciales, otorrinos, cirujanos de la vía área, y todo el soporte de anestesia, porque son los pacientes más difíciles de intubar por su morfología de la cara. Tiene que tener un servicio de anestesia que sepa hacer intubaciones específicas de Treacher Collins con fibrobroncoscopía, además de una UCI pediátrica específica.
Que la elección del 28 de mayo para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, tiene una razón de ser y es que coincide con el aniversario de su descubridor Edward Treacher Collins, cirujano y oftalmólogo inglés que nació tal día en el año 1862 y que dio nombre a la patología. Y la celebración del mismo tiene como objetivo principal concientizar y visibilizar las personas que padecen esta rara enfermedad y a sus familias que muchas veces se encuentran sin los apoyos suficientes que les permitan hacer frente a esta compleja situación.
Que en nuestra ciudad de Rosario hay decenas de personas que padecen los trastornos de esta enfermedad rara o poco frecuente, de la cual gran parte de la sociedad desconoce.
Que es menester que el Estado en todas sus jerarquías brinde información del Síndrome de Treacher Collins, a través de capacitaciones educativas abiertas a toda la sociedad, charlas en escuelas y campañas de difusión para brindar apoyo y contención los afectados por esta rara enfermedad.
Que reconocer el día Municipal de la “Lucha contra Síndrome de Treacher Collins” es brindar apoyo a aquellas personas que la padecen y a sus familiares, y a su vez dar visibilidad a la enfermedad;
Por lo expuesto esta comisión aconseja para su aprobación el siguiente proyecto de.
O R D E N A N Z A
Art. 1°.- Declárese el día 28 de Mayo de cada año, como el Día Municipal del Síndrome de Treacher Collins, para concientizar, educar y dar a conocer los efectos de esta enfermedad, con el objetivo de brindar apoyo a quienes la padecen.
Art. 2°.- Actividades. Promuevase la realización de actividades de concientización educativa y difusión, para brindar apoyo y contención a las personas víctimas de esta enfermedad, como así también a sus familiares, el día 28 de Mayo de cada año, las cuales estarán a cargo de la Secretaría de Salud Pública Municipal.
Art. 3°.- Difusión. El Departamento Ejecutivo Municipal dará amplia publicidad y difusión, del día Municipal del Síndrome de Treacher Collins y de sus actividades, a través de los distintos medios de comunicación tales como radio, televisión, y medios gráficos, como así también en todas las reparticiones municipales que poseen atención al público y lugares públicos de esparcimiento.
