Avanza en la reglamentación de la Ley de Oncopediatría

El encuentro contó con la presencia de representantes de organismos nacionales, referentes de organizaciones de la sociedad civil y asociaciones de pacientes y familiares.

Autoridades del Ministerio de Salud de la Nación se reunieron con representantes de organismos nacionales y referentes de organizaciones de la sociedad civil para iniciar las mesas de trabajo que tienen como objetivo avanzar en la reglamentación de la Ley de Oncopediatría.

“Aunque ya venimos trabajando en este proceso, esta es la primera reunión formal entre las autoridades que tienen responsabilidad en el proceso de reglamentación y parte de quienes representan, nada más y nada menos, que a los pacientes oncopediátricos”, explicó la directora del Instituto Nacional del Cáncer (INC), Verónica Pesce, al comienzo del encuentro.

Al destacar las fortalezas de la ley, Pesce puso en valor también «el trabajo que se lleva adelante desde hace muchos años en el INC, donde se viene trabajando en distintos documentos que estandarizan procesos, sobre todo atención y seguimiento del paciente”.

El objetivo de la ley Nº 27.674 es crear un régimen de protección integral para los niños, niñas y adolescentes que padezcan cáncer y con residencia permanente en el país. En ese sentido, obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de esta población, incluyendo las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

A partir de su implementación, además, esta norma beneficiará de manera especial a los jóvenes entre 15 y 18 años que actualmente en su mayoría son asistidos como pacientes adultos. Así, al aumentar la cobertura en relación a la actual, que es del 92% del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), también se fortalecerán los datos de incidencia y mortalidad, elementos fundamentales a la hora de pensar las políticas públicas.

Durante la reunión se abordaron diferentes aspectos de la ley como la implementación de una credencial para todo paciente que se halle inscripto en el ROHA y con tratamiento activo. Dicho certificado establecerá la condición de beneficiario y se renovará automáticamente cada año, solo cesando su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los dieciocho (18) años de edad inclusive, debiendo recomendar la autoridad de aplicación los modos de atención y derivación del paciente pasando la mayoría de edad.

Al respecto, la directora del INC explicó que “la credencial del paciente oncopediátrico es un trabajo que veníamos articulando junto a la Dirección Nacional de Seguimiento de Políticas Públicas y el área de Innovación. Vamos a tener que seguir trabajando profundamente en la definición de paciente activo y alta, más allá de que hay estándares reconocidos a nivel internacional y que se va a consensuar con la red de atención, pero que son puntos muy sensibles a tratar porque se refieren al antes y al después de los beneficios que van a tener las familias”.

La reciente Ley Nº 27.674 de Oncopediatría propone un abordaje integral, interdisciplinario, con el paciente y su familia en el centro de la atención, con un trabajo articulado en las distintas jurisdicciones implicadas, y con todos los actores y sectores del Estado involucrados: Salud, Desarrollo Social, Trabajo, Educación, Transporte, entre otros.

Participaron de la reunión el jefe de Gabinete de la Secretaria de Acceso a la Salud, Maximiliano Azcui; la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica, Natalia Grinblat; la directora de Prevención Diagnóstico y Tratamiento del INC, Soledad Bermúdez; el coordinador de Asuntos Jurídicos del INC, Ezequiel Ducros; la coordinadora de Gestión de Calidad del INC, Mónica Confalone; Natalia Watson de la Unidad de Gabinete de Asesores del Ministerio de Salud de la Nación; la directora Nacional de Calidad en Servicios de Salud y Regulación Sanitaria, Teresita Ithurburu; la coordinadora del Programa Nacional de Garantía de Calidad en la Atención Médica, Cecilia Santa María; y Rosario Williams, de la Dirección Nacional de Fortalecimiento de Sistemas provinciales.

Además, asistieron Richard Malan, Daniela Hansen Krogh y Diego Larriera en representación del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI); Mabel Valcarce, Cristian Villani y Florencia Hiquis, de la Administración Nacional de la Seguridad Social (ANSES); Teresa Stomski, del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social; José Manuel Grima, del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos; Tania Buitrago y Viviana Castro, por parte de Familiares de Pacientes Autoconvocados por la Ley; Edith Grynszpancholc, directora de Fundación Flexer; y Silvia Kassab, directora Ejecutiva de la Fundación Garrahan,